En los últimos tiempos se nota un fuerte
movimiento a nivel internacional con un interés cada vez mayor por
legislar en torno al autismo, brindando "marcos de protección" con un
diagnostico precoz, proponiendo tratamientos, y dando apoyo a las personas
con autismo y sus familias a diferentes niveles. En 4-5 años se han presentado proyectos en Francia, España, Chile, Argentina, Venezuela y México.En Uruguay hubó algunos intentos y
actualmente se esta trabajando al respecto.
Desde hace pocos días se esta
difundiendo un anteproyecto de ley por parte de "Asociación Autismo en Uruguay" que desconozco quien lo redacto, supongo con buenas intenciones, y quiero creer que en algun punto no alcanzan a ver las consecuencias de lo que plantean, entonces quisiera
compartir algunas reflexiones.
En primer lugar
estoy de acuerdo con la iniciativa y me parece muy necesario que se legisle en torno
al autismo, con todo el apoyo que esto pueda significar en tanto garantía de
acceso a tratamientos. Se plantean muchas cosas interesantes en torno a generar
redes de detección, contención y apoyo para los autistas y su familia.
Igualmente y a
pesar de lo antedicho me gustaría detenerme en algunas cuestiones que plantea este anteproyecto.
En el punto B
dice: “…. de manera de obtener un diagnóstico temprano que seguido de los
estímulos necesarios, marque una diferencia de pronóstico y calidad de vida”.
Esta muy bien lo
de la detección temprana pero ¿Que serian estímulos necesarios?
¿acaso no se
plantea ya de pique que al autista hay que estimularlo para mejorar su calidad
de vida? Plantear las cosas asi es caer en un facilismo importante, pero lo
peor es lo que queda como concepto y es que si los estimulamos la cosa mejora.
Mantengámoslos ocupados que la cosa va a mejorar. No veo como se puede
establecer tan rápidamente esa conclusión.
En la misma
línea de ideas pero más adelante, se observa que en el punto D dice:
“Garantizar mediante coordinación con los diferentes organismos del estado e
instituciones privadas si es necesario, la cobertura total en las diferentes
terapias de estímulo y aprendizaje que indique el equipo tratante”.
Hace referencia
a “terapias” (la única mención en todo el texto) y específicamente dice “de
estimulo y aprendizaje”. En ninguna parte del anteproyecto se menciona ni
siquiera la palabra psicoterapia dando a entender que el apoyo va por el lado
de la educación y el estimulo, por tanto dejando lo psi de lado, lo que queda
del lado del sujeto autista se borra, no se toma en cuenta.
¿Que pasa con el
sufrimiento del autista? ¿Quien lo va a escuchar y trabajar con eso?
.
Si se apunta a
darle lo que le falta o en lo que esta en menos se parte de que sabemos lo que
hay que darle y como, o sea sabemos mejor que él lo que es lo mejor para el,
dejando afuera la singularidad de cada uno. Este aspecto si es fundamental (a
mi criterio) si queremos que los autistas mejoren en su calidad de vida. Es
justamente a partir de lo que cada uno puede y quiere que hay que avanzar en
cada caso. La legislación es para todos y no puede contemplar esto, pero la ley
si puede y debe contemplar también los tratamientos que apuntan a rescatar la
singularidad, como es el caso del Psicoanálisis.
Tanto para los
autistas como para sus padres es crucial que accedan a una pluralidad de
planteamientos e interlocutores que ayuden a que cada niño elabore junto a sus
padres un camino propio que pueda recorrer siendo adulto.
Asi como esta
planteado este anteproyecto de ley al mismo tiempo que abre, cierra puertas
cercenando el derecho de los sujetos con autismo a decidir dentro de la
pluralidad de opciones en el tratamiento psicológico, contemplando las terapias
educativas como única vía de abordaje. Es preocupante y como mínimo peligroso
recorrer ese camino.
Recuerda a lo
que pasó en Francia o España hace poco tiempo donde se intentó restringir el acceso al
tratamiento psicoanalítico para los autistas, como si la reeducación fuese la
panacea. El método ABA, utilizado por las TCC no toma en cuenta la
singularidad, intentando imponer (en muchos casos con castigos) la norma y el
buen comportamiento.
La experiencia e
incluso los numerosos libros que los propios autistas han escrito, (Temple
Grandin y Donna Williams por nombrar solo 2) alertan sobre las consecuencias de
“normalizar” los trastornos del autista a como de lugar, aun a pesar de estos.
¿Que pasaría con
aquellos que no quieran recorrer el camino de la terapia pedagógica
reeducativa?
Hay que partir
de la base que el autismo ya es en si mismo una defensa contra la invasión del
Otro y por tanto hay que ir con cautela y con su permiso (no explicito
necesariamente).
La enseñanza
hacia el autista tiene que tomar en cuenta la iteración, o sea la importancia
que tiene para el autista la repetición de lo mismo para que nada cambie, por
la angustia masiva que esto genera en muchos. Y desde ahí, desde los propios
campos de competencia (aquellos que los tengan) o de los campos de interés
(aunque reducidos) afirmar la enseñanza.
La repetición
como sistema ya es otra cosa, porque puede generar comportamientos
estereotipados, mecanizados y exacerba muchas veces la robotización en una
persona que ya tiene serias dificultades para hacerle frente a lo que le viene
del Otro, armando férreas defensas que hay que respetar. Defensas creadas para
lidiar con lo nuevo, con la invasión de
la mirada y la voz, con lo que lo hace caer en un agujero sin borde, o para decirlo más claro, en el vacio, en el abismo que tanto
angustia.
¿Por que no
pensar primero que función cumplen algunas conductas-síntomas que presentan los
autistas antes de querer sacárselos o cambiarlos?
Y
si es necesaria la educación, bien, pero hay que buscar el consentimiento del
sujeto autista, además que no deberían sintetizarse los aspectos terapéuticos y
pedagógicos en una misma persona ya que el profesional de la salud mental no esta
para educar y tampoco para actuar desde lo que cree que es lo mejor para el
paciente. Esto es una regla ética valida para actuar con todos los pacientes.
Reducir el
autismo a un comportamiento desviado que hay que reencausar por medio del
aprendizaje repetitivo es dejar de lado al sujeto mismo. Michelle Dawson
(autista) ha cuestionado fuertemente el método ABA (entre otros) y nos recuerda
que fue aplicado anteriormente (en los 70) para la reeducación de niños o niñas
con conductas homosexuales, dando cuenta de un estrepitoso fracaso en varios
sentidos.
Se que hay otro anteproyecto que ya esta en curso en el Parlamento y este si cuenta con el asesoramiento adecuado (incluso del exterior), asi que espero pueda concretarse.
