Reflexiones acerca del anteproyecto de ley sobre el autismo:

En los últimos tiempos se nota un fuerte movimiento  a nivel internacional con un interés cada vez mayor por legislar en torno al autismo, brindando "marcos de protección" con un diagnostico precoz, proponiendo tratamientos, y dando apoyo a las personas con autismo y sus familias a diferentes niveles. En 4-5 años se han presentado proyectos en Francia, España, Chile, Argentina, Venezuela y México.En Uruguay hubó algunos intentos y actualmente se esta trabajando al respecto.

Desde hace pocos días se esta difundiendo un anteproyecto de ley por parte de "Asociación Autismo en Uruguay" que desconozco quien lo redacto, supongo con buenas intenciones, y quiero creer que en algun punto no alcanzan a ver las  consecuencias de lo que plantean,  entonces quisiera compartir algunas reflexiones.

En primer lugar estoy de acuerdo con la iniciativa y me parece muy necesario que se legisle en torno al autismo, con todo el apoyo que esto pueda significar en tanto garantía de acceso a tratamientos. Se plantean muchas cosas interesantes en torno a generar redes de detección, contención y apoyo para los autistas y su familia.

Igualmente y a pesar de lo antedicho me gustaría detenerme en algunas cuestiones que plantea este anteproyecto.

En el punto B dice: “…. de manera de obtener un diagnóstico temprano que seguido de los estímulos necesarios, marque una diferencia de pronóstico y calidad de vida”.

Esta muy bien lo de la detección temprana pero ¿Que serian estímulos necesarios?

¿acaso no se plantea ya de pique que al autista hay que estimularlo para mejorar su calidad de vida? Plantear las cosas asi es caer en un facilismo importante, pero lo peor es lo que queda como concepto y es que si los estimulamos la cosa mejora. Mantengámoslos ocupados que la cosa va a mejorar. No veo como se puede establecer tan rápidamente esa conclusión.

En la misma línea de ideas pero más adelante, se observa que en el punto D dice: “Garantizar mediante coordinación con los diferentes organismos del estado e instituciones privadas si es necesario, la cobertura total en las diferentes terapias de estímulo y aprendizaje que indique el equipo tratante”.

Hace referencia a “terapias” (la única mención en todo el texto) y específicamente dice “de estimulo y aprendizaje”. En ninguna parte del anteproyecto se menciona ni siquiera la palabra psicoterapia dando a entender que el apoyo va por el lado de la educación y el estimulo, por tanto dejando lo psi de lado, lo que queda del lado del sujeto autista se borra, no se toma en cuenta.

¿Que pasa con el sufrimiento del autista? ¿Quien lo va a escuchar y trabajar con eso?

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Si se apunta a darle lo que le falta o en lo que esta en menos se parte de que sabemos lo que hay que darle y como, o sea sabemos mejor que él lo que es lo mejor para el, dejando afuera la singularidad de cada uno. Este aspecto si es fundamental (a mi criterio) si queremos que los autistas mejoren en su calidad de vida. Es justamente a partir de lo que cada uno puede y quiere que hay que avanzar en cada caso. La legislación es para todos y no puede contemplar esto, pero la ley si puede y debe contemplar también los tratamientos que apuntan a rescatar la singularidad, como es el caso del Psicoanálisis.

Tanto para los autistas como para sus padres es crucial que accedan a una pluralidad de planteamientos e interlocutores que ayuden a que cada niño elabore junto a sus padres un camino propio que pueda recorrer siendo adulto.

Asi como esta planteado este anteproyecto de ley al mismo tiempo que abre, cierra puertas cercenando el derecho de los sujetos con autismo a decidir dentro de la pluralidad de opciones en el tratamiento psicológico, contemplando las terapias educativas como única vía de abordaje. Es preocupante y como mínimo peligroso recorrer ese camino.

Recuerda a lo que pasó en Francia o España hace poco tiempo donde se intentó restringir el acceso al tratamiento psicoanalítico para los autistas, como si la reeducación fuese la panacea. El método ABA, utilizado por las TCC no toma en cuenta la singularidad, intentando imponer (en muchos casos con castigos) la norma y el buen comportamiento.

La experiencia e incluso los numerosos libros que los propios autistas han escrito, (Temple Grandin y Donna Williams por nombrar solo 2) alertan sobre las consecuencias de “normalizar” los trastornos del autista a como de lugar, aun a pesar de estos.

¿Que pasaría con aquellos que no quieran recorrer el camino de la terapia pedagógica reeducativa?

Hay que partir de la base que el autismo ya es en si mismo una defensa contra la invasión del Otro y por tanto hay que ir con cautela y con su permiso (no explicito necesariamente).

La enseñanza hacia el autista tiene que tomar en cuenta la iteración, o sea la importancia que tiene para el autista la repetición de lo mismo para que nada cambie, por la angustia masiva que esto genera en muchos. Y desde ahí, desde los propios campos de competencia (aquellos que los tengan) o de los campos de interés (aunque reducidos) afirmar la enseñanza. 

La repetición como sistema ya es otra cosa, porque puede generar comportamientos estereotipados, mecanizados y exacerba muchas veces la robotización en una persona que ya tiene serias dificultades para hacerle frente a lo que le viene del Otro, armando férreas defensas que hay que respetar. Defensas creadas para lidiar con lo  nuevo, con la invasión de la mirada y la voz, con lo que lo hace caer en un agujero sin borde, o para decirlo más claro, en el vacio, en el abismo que tanto angustia.

¿Por que no pensar primero que función cumplen algunas conductas-síntomas que presentan los autistas antes de querer sacárselos o cambiarlos?

Y si es necesaria la educación, bien, pero hay que buscar el consentimiento del sujeto autista, además que no deberían sintetizarse los aspectos terapéuticos y pedagógicos en una misma persona ya que el profesional de la salud mental no esta para educar y tampoco para actuar desde lo que cree que es lo mejor para el paciente. Esto es una regla ética valida para actuar con todos los pacientes.

Reducir el autismo a un comportamiento desviado que hay que reencausar por medio del aprendizaje repetitivo es dejar de lado al sujeto mismo. Michelle Dawson (autista) ha cuestionado fuertemente el método ABA (entre otros) y nos recuerda que fue aplicado anteriormente (en los 70) para la reeducación de niños o niñas con conductas homosexuales, dando cuenta de un estrepitoso fracaso en varios sentidos.

Estoy a favor de de una ley que no constriña las libertades de opciones en el acceso a los tratamientos, incluyendo los psicoanalíticos. A favor de una ley que no sea un embudo hacia la reeducación emocional, violentando al sujeto mismo en sus posibilidades. A favor de una ley que tome en cuenta el consentimiento del autista para realizar todas esas acciones donde no sean otros los que decidan por el, aun siendo niño,  joven o adulto.

Se que hay otro anteproyecto que ya esta en curso en el Parlamento y este si cuenta con el asesoramiento adecuado (incluso del exterior), asi que espero pueda concretarse.